从绝望到希望——重症狼疮女孩的39天生死营救
原创
2026-03-20
作者:毕丹艳
来源:忠科精选
阅读量:1527
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2026年春节,对28岁的小雨(化名)而言,是一场与死神的殊死较量,而对北京友谊医院的医护团队来说,则是一次跨越佳节的紧急生命营救 。

春节前夕,小雨因持续高热、关节炎、皮疹伴随胸闷气促被紧急转入医院。入院检查迅速明确诊断:系统性红斑狼疮。这是一种可累及全身多系统的自身免疫病。然而,尽管接受了激素和免疫抑制剂治疗,小雨的病情仍在急剧恶化。更凶险的是,她叠加了死亡率超过40%的难治性噬血细胞综合征,血液三系断崖式下降、肝功能严重受损、凝血功能全面紊乱,继而出现神经精神症状——年轻的生命岌岌可危 。

大年二十八,医务处紧急调度,一场全院多学科会诊迅速展开。血液内科优化噬血治疗方案,感染内科制定抗感染策略,呼吸内科连夜实施支气管镜检查,神经内科指导降颅压……然而,感染、噬血与狼疮原发病三者相互交织,治疗仍陷僵局 。

关键时刻,风湿内科主任刘燕鹰凭借丰富的临床经验,在多重矛盾中精准锁定核心症结:必须强化对原发病的干预。团队果断调整方案,在兼顾抗感染的同时,再次启动激素冲击联合丙种球蛋白治疗。从除夕到元宵,医护团队24小时守护:退休专家主动请缨,值班医生彻夜守候,年轻护士耐心安抚患者因幻视产生的恐惧……

奇迹在坚守中发生。治疗第2天,体温回落;第7天,血象趋稳;第15天,小雨睁开眼睛说:“我想看看阳光。”住院第39天,所有复查指标向好,她迎着暖阳重获新生 。这场跨越新春的生命营救,是多学科协作的胜利,更是医者对生命最郑重的承诺。目前,类风湿关节炎尚无法彻底根治,但完全可以实现临床缓解。治疗的核心原则是早期治疗、规范用药、长期监测。临床常用药物包括非甾体抗炎药、改善病情抗风湿药、糖皮质激素、生物制剂及靶向合成药物。其中,改善病情抗风湿药能够从根源抑制免疫紊乱,阻止关节破坏,是治疗的“基石药物”。生物制剂则具有精准靶向、起效快、疗效好的优势,为中重度患者带来了新希望。


然而在现实中,许多患者存在严重误区:有的认为“关节痛忍忍就好”,迟迟不就医;有的轻信偏方、秘方,放弃正规治疗;有的症状一好转就擅自停药,导致病情反复加重。这些行为都会造成不可逆的关节损伤。除药物治疗外,患者在生活中应注意关节保暖、避免过度劳累、保持合理饮食、进行适度功能锻炼。同时要定期复查血常规、肝肾功能、炎症指标,严格遵从医嘱调整用药。


科学治疗、规范管理,超过90%的类风湿关节炎患者可以避免残疾,正常工作、生活、社交。类风湿关节炎不可怕,可怕的是拖延、误治与放弃。只要树立信心、科学就医,就能牢牢掌控病情,守护关节健康。

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